Maria Lúcia Silva Barroco
Professora de Ética Profissional

Breve histórico da Bioética

A década de 1960, conhecida por impulsionar a critica social e política, é responsável pelo desenvolvimento tecnológico e pelas mudanças sócio-culturais que atingiram a família, os valores e os costumes tradicionais em geral. Essas mudanças foram desencadeadoras de lutas por direitos civis e políticos, como as dos movimentos de mulheres e negros. A crítica social rebate nas profi ssões e na universidade, trazendo questionamentos quanto às implicações das pesquisas clínicas terapêuticas e não terapêuticas para os seus sujeitos (Diniz e Guillem, 2005). Produzida pela Associação Médica Mundial, a Declaração de Helsinque, de 1964, busca enfrentar tais dilemas, passando por diversas revisões desde a sua criação.

Surgiu em Seatle, em 1962, o primeiro Comitê de Bioética, ao mesmo tempo em que se verifi cava um conjunto de denúncias sobre experimentos médicos antiéticos. O Comitê foi instituído a partir de um avanço tecnológico da medicina – a criação da hemodiálise – e do confl ito ético gerado a partir da existência de uma demanda maior do que a capacidade de atendimento, o que poderia resultar na morte dos usuários. A iniciativa foi pioneira porque ampliou o poder decisório para um Comitê composto por pessoas, em sua maioria, leigas em medicina (Lolas, 2001; Diniz, 2002). Nesse momento, nos EUA, surgiam várias denúncias envolvendo práticas antiéticas em pesquisas científi cas com seres humanos. Henry Beecher, médico anestesista que colecionava relatos de pesquisas cientifi cas publicadas em periódicos internacionais, publicou, em 1966, um artigo: “Ética e investigação clínica”, mostrando que, de cem trabalhos publicados, doze apresentavam maus tratos ou violações éticas, evidenciando a discriminação e o desrespeito ao ser humano, e deixando clara a relação dessas práticas com pacientes em condições sociais subalternas. Por exemplo, mostrou que pesquisas realizadas com verbas de instituições públicas e empresas de medicamentos, em sua maioria desenvolvidas em universidades norte americanas, destinavam- se a uma população-alvo tida como “sub-humana”, tais como presidiários, idosos e pacientes de hospitais psiquiátricos, ou seja, indivíduos “incapazes de assumir uma atitude moralmente ativa diante do pesquisador e do experimento” (Diniz, 2002: 35).

Em meados dos anos de 1970, foi denunciada uma pesquisa realizada pelo Serviço de Saúde Pública dos Estados Unidos, no estado do Alabama. Ela envolveu quatrocentas pessoas negras portadoras de sífi lis, as quais foram deixadas sem tratamento efetivo durante vinte e cinco anos – eram-lhes ministrados apenas placebos. A pesquisa tinha o intuito de avaliar a história natural da doença, embora a penicilina, que a pode bloquear, já houvesse sido descoberta durante a Segunda Guerra Mundial, ou seja, antes do início da pesquisa. A sua denúncia tornou pública a forma mais bárbara de desrespeito aos direitos humanos das populações vulneráveis. Os participantes não foram sequer informados de sua participação no experimento; logo, não assinaram o termo de consentimento. O argumento dos médicos, por ocasião das denúncias, foi o de que “eles não saberiam a história natural da doença se não deixassem as pessoas morrerem” (Idem, 18). Esses são apenas alguns exemplos da lógica utilitarista que dá suporte à ideologia que naturaliza a desigualdade social e racial, bem como justifi ca condutas antiéticas e criminosas em nome do avanço da ciência. Fundadas na discriminação, as escolhas “éticas” para tal procedimento são determinadas por juízos de valor que julgam ser natural que estratos subalternos e/ou indivíduos tidos como “inferiores” sirvam como cobaias em experimentos científi cos. A reivindicação da ética na pesquisa médica surge exatamente porque parte da humanidade não concorda com essa lógica, com essa concepção e com essa prática.

Essas questões, aqui apenas sinalizadas, deixam evidente a multiplicidade de mediações que envolvem a refl exão sobre a ética na pesquisa. O desenvolvimento da Bioética, como resposta às demandas históricas resultantes de situações de discriminação e de desrespeito aos direitos humanos, já implicou a sua superação para além dos limites das ciências biomédicas, possibilitando que os dilemas presentes nas pesquisas com seres humanos e não humanos possam ser, hoje, situados de forma multidisciplinar, buscando- se, em suas vertentes mais progressistas, uma articulação entre o conhecimento, a ética e a política. Isso propicia um campo de alternativas criticas para pensar a relação entre ética, pesquisa e Serviço Social.

A reflexão ética: pressupostos

Em sua dimensão teórica, a ética se distingue do saber científi co pela sua natureza fi losófi ca, que lhe fornece um caráter crítico, dotado de juízos de valor. A refl exão ética convida a indagar sobre o que é bom, justo e legítimo em relação às ações humanas; no campo da pesquisa, essa pergunta afi rma a necessidade de explicitação dos valores e princípios que orientam as normas e deliberações sobre a pesquisa nos diferentes campos da ciência. Em uma perspectiva de análise histórica, os valores e princípios adquirem signifi - cados diferentes, que variam de acordo com a direção social, ética e política objetivadas pela ação prática dos homens, em cada contexto histórico. Sendo assim, as perguntas de valor e suas respostas são produtos históricos de determinadas circunstâncias sociais.

Um mesmo valor pode ter diferentes signifi cados e direções políticas dependendo da forma como é apreendido teoricamente e de acordo com sua função na vida social. Pode objetivar uma conquista humana e, ao mesmo tempo, ser sua própria negação. Entendido no processo de desenvolvimento histórico do homem como ser humano genérico, a autonomia do indivíduo, por exemplo, é um valor que só se torna possível na sociedade moderna; porém, ao mesmo tempo em que a autonomia permite a objetivação de conquistas humanas - pois recria alternativas aos sujeitos, liberando novas capacidades, ampliando suas capacidades de fruição, entre outras possibilidades -, também propicia o desenvolvimento do indivíduo alienado (Marx:1993), do indivíduo que se reproduz como negação de si mesmo. Sendo assim, um mesmo valor e princípio pode representar possibilidades de afi rmação ou negação de si mesmo. O indivíduo burguês, dados os limites da sociabilidade burguesa, só pode se desenvolver universalmente, como totalidade, uma vez superadas as condições limitadas da sociedade que o engendrou. Assim, a teleologia dos homens, dependendo de seus interesses de classe, de sua ideologia, de seu projeto de sociedade, também está orientada para fi nalidades opostas, embora se refi ram a um mesmo valor, como é o caso da liberdade Se ela é teologicamente orientada pelo utilitarismo ético, por exemplo, presente na ética mercantil, sua orientação de valor será dada pelo critério da utilidade, isto é, será considerado “bom” o que for “útil” para determinados interesses inscritos na lógica do mercado capitalista. Se a ética estiver orientada por uma perspectiva emancipatória, sua concepção de liberdade demandará outro modo de fundamentação e outra forma de realização concreta.

A ética se objetiva como refl exão teórica e ação prática. Como refl exão teórica, nos chama a indagar fi losofi camente sobre o valor das ações; refl ete criticamente sobre o signifi cado histórico do agir humano e sobre os fundamentos objetivos dos valores e princípios que orientam a prática social dos homens. Trata-se de um saber interessado; portanto, de um conhecimento que nega a neutralidade da ciência, exigindo um posicionamento ético do pesquisador, pois conhecemos objetivando um produto que seja valoroso para determinado projeto que desejamos que se realize com nossa ação. Como ação prática, a ética é a objetivação concreta dos valores, princípios, escolhas, deliberações e posicionamentos produzidos pela ação consciente dos homens em situações de afi rmação/negação da vida, dos direitos e valores. Conceber a ética como uma ação critica de um sujeito histórico que refl ete teoricamente, faz escolhas conscientes, se responsabiliza, se compromete socialmente por elas e age praticamente para objetivá-las é conceber a ética como componente da práxis.

Refl etir eticamente sobre a ética na pesquisa em Serviço Social supõe indagar se ela pode ser considerada uma ação capaz de estabelecer mediações práticas para a objetivação de escolhas e valores éticos, lembrando que as opções são relativas a condições históricas determinadas socialmente e que nossos parâmetros éticos são dados, especialmente, pelo nosso Código de Ética Profi ssional.

O significado histórico da pesquisa para o Serviço Social

Convém destacar que o reconhecimento do assistente social como um interlocutor qualifi cado para dialogar com diferentes áreas do conhecimento e um profi ssional competente para investigar e produzir conhecimentos sobre suas áreas de trabalho é parte de um conjunto de conquistas profi ssionais construídas pelo Serviço Social brasileiro a partir dos anos de 1970. De fato, é no processo de ruptura com as suas bases tradicionais que o Serviço Social construiu e conquistou a sua legitimação como profi ssão qualifi cada academicamente para a pesquisa e o debate com outras áreas de conhecimento, o que implicou a superação do empirismo, do pragmatismo, das concepções positivistas e funcionalistas que marcam a trajetória da profi ssão. Como mostra Netto (1991), em sua análise das determinações do processo de ruptura do Serviço Social brasileiro com o conservadorismo profi ssional, entre outros aspectos, a inserção acadêmica de assistentes sociais durante a ditadura tornou possível a interação intelectual crítica com investigadores de outras áreas e a dedicação à pesquisa, sem as demandas imediatas do trabalho profi ssional. É nesse contexto, também, que começaram a ser criados os cursos de pós-graduação e especialização em Serviço Social, desempenhando papel fundamental na qualifi cação profi ssional para a pesquisa e para a produção de conhecimentos sobre o trabalho profi ssional. Para isso, também cumprem importante papel as entidades de representação profi ssional, especialmente a Associação Brasileira de Ensino em Serviço Social (ABESS), responsável pela reforma curricular de 1982 e pelas revisões posteriores.

Na década de 1990, no Brasil, com a instituição das Diretrizes e Normas Regulamentadoras de Pesquisas Envolvendo Seres Humanos; a Resolução 196/1996, foi criada a Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (Conep). Ampliou- se o âmbito das áreas de conhecimento envolvidas na ética em pesquisa, surgindo uma nova demanda para todos os centros de pesquisa do país, incluindo hospitais universitários, universidades, centros de pesquisa e ONGs, no sentido de instituírem Comitês de Ética em Pesquisa (CEPs), para acompanhar todas as pesquisas que envolvam seres humanos.4 A experiência investigativa e a vivência em Comitês de Ética apresentam-se como espaços em que a ética se objetiva por mediações que exigem posicionamentos e respostas profi ssionais, podendo se constituir em espaços de afi rmação ou de negação da ética e dos direitos humanos.

O Serviço Social e a ética na pesquisa

A resolução 196/96 coloca aspectos importantes quanto à defesa dos direitos humanos dos sujeitos envolvidos na pesquisa. Dentre eles, estão: a elaboração do termo de consentimento livre e esclarecido; no caso de crianças e adolescentes, opta-se pelo termo de assentimento; o cuidado em relação aos riscos da pesquisa; às formas de recrutamento dos sujeitos; o ressarcimento dos gastos pessoais e a indenização por danos decorrentes de participação dos sujeitos; o estabelecimento de critérios éticos para a quebra de sigilo; a avaliação da relevância social da pesquisa e da confi abilidade sobre a origem das informações (Diniz e Guillem, 2005). Os parâmetros éticos orientadores das decisões do Serviço Social em relação à pesquisa são buscados no Código de Ética Profi ssional (1993), que indica como valores e princípios fundamentais: a liberdade, valor ético central, as demandas políticas a ela inerentes – autonomia, emancipação e plena expansão dos indivíduos sociais; a defesa intransigente dos direitos humanos e a recusa do arbítrio e do autoritarismo; a defesa e aprofundamento da democracia;o posicionamento em favor da equidade e da justiça social (Conselho Federal de Serviço Social, 1993).

Com base em nosso Código de Ética e na concepção ética aqui sumariamente indicada5, podemos apontar algumas questões para articular essa refl exão ao Serviço Social. Entendemos que é pertinente partir da identifi cação dos sujeitos de nossas pesquisas, o que já remete à sua consideração como sujeitos pertencentes a um universo de vulnerabilidade e/ou exclusão social. Em outros termos, são sujeitos oriundos de uma condição social determinada por sua inserção econômica, política e cultural, que os torna vulneráveis a determinados riscos. Devem ser levados em conta na pesquisa riscos como, por exemplo, a falta de informação, a falta de acesso a políticas básicas de saúde, educação, trabalho, habitação, a cultura conservadora que legitima a relação de subalternidade e de poder entre o saber popular e o científi co, entre outros.

Avaliações sobre pesquisas internacionais com populações de países considerados “pobres e em desenvolvimento”, como a África, mostram o quanto eles são fragilizados em relação à ética mercantil, que determina as pesquisas com medicamentos desencadeadas pelas grandes corporações. Permite-se, assim, que estudos considerados inaceitáveis em países desenvolvidos sejam realizados em países de “terceiro mundo”, o que se denomina “duplo standard em pesquisa” (Diniz e Guillem, 2005). Nessa perspectiva, os autores que defendem tal posição consideram que “a desigualdade de renda é um dado constitutivo de nossas sociedades, portanto, uma estrutura social anterior à pesquisa científi ca. Sob este argumento, o pesquisador deveria considerar como éticos os parâmetros socialmente disponíveis de tratamento e cuidados em saúde e não necessariamente o que exista de melhor dentre as possibilidades científi cas” (Idem).

Trata-se, assim, da reprodução da desigualdade no campo da pesquisa em saúde pública, evidenciando a frágil condição das populações que são alvo de nossa atuação como assistentes sociais. Por tal determinação, um dos valores fundantes da Bioética, a autonomia do sujeito da pesquisa, merece ser tratada historicamente, em seu signifi cado concreto, na vida social. Segundo nosso Código de Ética, a autonomia está vinculada à liberdade e à alteridade, o que supõe a negação da discriminação, do preconceito, o respeito aos valores dos sujeitos, aos seus costumes e hábitos, com destaque para a questão do sigilo profi ssional, nas várias etapas da pesquisa. Segundo o Código, o assistente social deve se empenhar na “eliminação de todas as formas de preconceito, incentivando o respeito à diversidade, à participação de grupos socialmente discriminados e à discussão das diferenças”, sendo vedado, ao assistente social, “exercer sua autoridade de modo a limitar ou a cercear o direito do usuário de participar e decidir livremente sobre os seus interesses” (CFESS, 1993: 11). Traduzidos para o âmbito da atividade investigativa, a objetivação de tais valores exige a garantia do acesso do sujeito às informações necessárias à sua participação na pesquisa, especialmente quanto ao uso de seus resultados, ao sigilo profi ssional relativo às várias etapas da pesquisa; posicionamento e respeito aos seus valores, hábitos e costumes; estabelecimento de relações democráticas, não discriminatórias, não autoritárias, entre outros. Nesse sentido, o código de ética é claro quando afi rma que o assistente social deve:

a) Garantir a plena informação e discussão
sobre as possibilidades e conseqüências
das situações apresentadas,
respeitando democraticamente as decisões
dos usuários, mesmo que sejam
contrárias aos valores e às crenças individuais
dos profi ssionais;
b) Devolver as informações colhidas nos
estudos e pesquisas aos usuários, no sentido
de que estes possam usá-los para o
fortalecimento de seus interesses;
c) Informar a população usuária sobre a
utilização de materiais de registro áudio-
visual e pesquisas a elas referentes
e a forma de sistematização dos dados
obtidos (CFESS: 1993: 15).

A alteridade ou o respeito ao outro exige especial atenção quanto aos resultados da pesquisa; tratando-se de uma problemática complexa, tendo em vista que raramente a população alvo tem acesso ao produto da investigação, especialmente quando se trata de pesquisas no campo das ciências humanas. Nessa direção, coloca-se uma outra questão relevante para as ciências humanas e sociais: diz respeito às interpretações feitas com os dados das entrevistas, muitas vezes sem a preocupação com as necessidades do informante, com imposições que podem violar valores e costumes, com distorções na interpretação dos dados ou sem assegurar a proteção da população no sentido do seu anonimato. Muitas vezes, também observamos uma postura incorreta, do ponto de vista ético, de alunos, ou mesmo profi ssionais, quando se dirigem aos sujeitos da pesquisa, sem o devido respeito à sua privacidade, à sua disponibilidade e às suas necessidades. A ética na pesquisa demanda cuidados em todo o processo de formação profi ssional, desde a graduação; com isso, evitaríamos muitos problemas que adensam, cotidianamente, as condições degradantes da educação no Brasil, especialmente fortalecidas com a privatização do ensino público e a fragmentação das políticas sociais em geral, a partir da implementação das políticas neoliberais. Tais problemas se revelam em trabalhos de iniciação científi ca, de conclusão de curso, em dissertações de mestrado e teses de doutorado. Muitas vezes, trabalhos nesses níveis apresentam problemas de plágio, de utilização não responsável de citações, de citações de modo tendencioso - retirando-as de um contexto e colocando-as em outro, que resulta na adulteração das citações originais -, entre outros. Mas, favorecidos pelo uso da tecnologia e pela multiplicação em meios eletrônicos, esses problemas éticos também incidem sobre a comunicação científi ca, levando a formas mais sofi sticadas de plágio e falta de rigor no tratamento da pesquisa e do conhecimento em geral.

Débora Diniz (2005) trata das violações éticas nesse campo a partir da noção de interdito, qualifi cando sua violação como crime. Para ela, segundo o ethos científi co, em todas as áreas do conhecimento, existem dois tipos de interdito que não podem ser violados: o reconhecimento da autoria e o registro das fontes; quem não reconhece o primeiro comete o crime de plágio; quem não reconhece o segundo comete o crime de falsidade argumentativa. Assim, para a autora, a postura ética exige do pesquisador a obediência a essas regras mínimas.6 Na relação do pesquisador com os sujeitos da pesquisa, nas questões postas pela própria pesquisa, são desvelados dilemas cujo enfrentamento leva a novas relações materiais ou ideais. Sua realização pode ter como resultado a objetivação de um valor, de uma prática, de um direito, enfi m, de algo valoroso do ponto de vista ético e político; mas, também pode produzir uma resposta que oculta as contradições reveladas e não objetiva valores éticos considerados positivos, constituindo-se em uma prática viabilizadora de um desvalor ou da negação de um valor ou de um direito.

O contexto do capitalismo “global”, com seu desenvolvimento tecnológico e seu nível inusitado de desumanização coloca grandes questões éticas à humanidade. A ciência, com o desenvolvimento da tecnologia, traz novas indagações a partir da genética, da clonagem, do genoma humano, do uso dos transgênicos, só para citar alguns deles. A vinculação entre a ética, a pesquisa e os direitos humanos, concebidos historicamente, coloca a defesa de tais valores como uma bandeira de luta dos diversos movimentos que atuam na defesa da vida, em suas mais diversas expressões. É o que tem ocorrido, por exemplo, com os movimentos sociais que participam do Fórum Social Mundial (FSM), que propõem conduzir a ciência a partir dos valores que motivam o FSM, em oposição a uma ciência dirigida pelos interesses do mercado (Lacey, 2002: 123), e debatem criticamente o poder da tecnociência, no contexto de difusão ideológica do progresso do conhecimento e de exarcebação do saber instrumental a serviço do mercado capitalista (Testart, 2002).

A ética na pesquisa, envolvendo relações humanas valorizadoras da reciprocidade, do respeito, da autonomia e do acesso à informação por parte dos seus sujeitos, expressa uma ética que se opõe à mercantilização das relações humanas; pertence, pois, a uma concepção de mundo que tem como suporte um projeto societário emancipador. Nesse sentido, seus valores remetem à história social dos direitos humanos, tratados em sua trajetória, na sociedade burguesa, a partir das lutas dos trabalhadores, dos movimentos socialistas, revolucionários e libertários, na defesa da liberdade, da justiça social, na direção da construção de uma nova sociedade, “que propicie a vivência de novos valores, o que, evidentemente supõe a erradicação de todos os processos de exploração, opressão e alienação” (CFESS: 1993; 10).